My też jesteśmy ludźmi - Cierpienie

- Nie ma dla ciebie miejsca! To mówi nasze ustawodawstwo rodzinie opiekującej się niepełnosprawnym dzieckiem -podkreśla ks. Stanisław Jurczuk z Katolickiego Stowarzyszenia Niepełnosprawnych Archidiecezji Warszawskiej.

Dlaczego niektórzy rodzice dzieci niepełnosprawnych są za eutanazją? Dlaczego matka, która dziesięć lat czeka na dziecko, w jednej chwili dokonuje aborcji, kiedy okazuje się, że płód jest chory? Dlaczego niektórzy rodzice boją się pokochać niepełnosprawnego syna, córkę? - Kogo obchodzi takie dziecko, jeśli nie można na nim zarobić? - pyta rozżalona Małgorzata, mama Maćka. - Chore dziecko w oczach społeczeństwa to tragedia bez wyjścia, koniec świata, wstyd, upokorzenie, kara Boska, kula u nogi, koniec kariery itd. Matka opiekująca się chorym dzieckiem postrzegana jest jako biedna, szara, zmęczona i zapracowana. Bez marzeń i ambicji, niemodna, zaniedbana - wylicza Małgorzata. - Kto chce zostać taką matką?

- Rodziny wychowujące chore dzieci od wielu już lat pozostawione są w naszym kraju same sobie, z roku na rok coraz bardziej ubogie, coraz bardziej odseparowane od "zdrowej" części społeczeństwa - tłumaczy Jola Martyca, prezes portalu rodziców dzieci niepełnosprawnych "Razem Możemy Więcej". -Pozbawione wsparcia finansowego i moralnego zmagają się każdego dnia nie tylko z ułomnościami swoich dzieci, ale także z absurdalnymi przepisami oraz z ciągłą nietolerancją i ignorancją.

- Zepchnięci poza margines życia społecznego i towarzyskiego, zmęczeni, zapracowani, mający nieustannie coś do zrobienia przy swoich chorych dzieciach, walczący o normalność dla nich, nie mają ani czasu, ani siły na realizację własnych marzeń i ambicji. Kto chciałby zostać jednym z takich rodziców? - pyta zbulwersowana.

- Trzeba łamać stereotypy i nie ulegać społecznej manipulacji - mówią rodzice z "Razem Możemy Więcej". Już rok temu ruszyli do walki o godne prawo do życia dla siebie i swoich niepełnosprawnych dzieci. - Piotruś nigdy nie będzie chodził, widział ani słyszał, ale czy to znaczy, że ma nie mieć prawa do życia, do rehabilitacji, edukacji? Czy od urodzenia ma wegetować, bo się jego życie nikomu nie opłaca? - denerwuje się Piotr, jego tata. Ewa Jagiełło, babcia Aleksandra chorego na porażenie mózgowe, prezes stowarzyszenia "Porażeni", mówi: - Oczywiście, niekiedy rodzice nie radzą sobie i oddają dziecko lub popełniają rzecz straszną, zabijając powoli je i siebie, ale jak oni muszą cierpieć i jacy muszą być samotni?!

- Dla naszych dzieci musimy być nie tylko matką, ale pielęgniarką, opiekunką, nauczycielką, rehabilitantką, a często i lekarzem, dyspozycyjne 24 godziny na dobę - mówi Małgorzata Rycąbel, mama 13-letniej Oli, która urodziła się z roz-szczepem kręgosłupa. - Brak instytucjonalnej pomocy w opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem i uzależnianie pomocy społecznej od dochodu rodziny jest sprzeczne z prawami człowieka.

Zdaniem rodziców niesprawiedliwość zaczęła się wraz z wejściem w życie nowego systemu emerytalno-rentowego. - Brak emerytur, świadczeń socjalnych oraz szereg oszczędności kolejnych rządów kosztem najsłabszej grupy społecznej, którymi są niepełnosprawne dzieci, doprowadził do skrajnej nędzy rodzin, w których to matki zazwyczaj rezygnują z pracy, często wychowując dzieci samotnie - mówi Marzena, mama niepełnosprawnego Sebastiana.

Obecnie za rezygnację z pracy i opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem rodzic otrzymuje 420 zł brutto pod warunkiem, że dochód rodziny nie przekroczy minimum socjalnego, czyli 580 zł brutto. Dziecko niepełnosprawne ma prawo do 156 zł zasiłku pielęgnacyjnego. Według statystyk stowarzyszenia "RMW" miesięczna rehabilitacja dziecka, to około 2 tysiące złotych, dobry wózek to cena bliska 14 tysięcy złotych, wydatki na leki, pieluchomajtki, specjalistyczne wizyty i badania lekarskie często wynoszą ponad 1000 złotych. Natomiast za wózek NFZ refunduje 1800 zł. Powiatowe Centra Pomocy Rodzinie w zależności od dochodów rodziców przeznaczają dofinansowanie do 2 tys. 700 zł. Resztę rodzice muszą znaleźć sami.

Wśród opiekunów dzieci powszechna jest obawa, że systematycznie odbierana i zmniejszana pomoc ze strony państwa doprowadzi niedługo do tego, że "dziecko niepełnosprawne przestanie się opłacać"... państwu.

- Boję się, co będzie za kilka lat, kiedy będę bez emerytury, a moja córka dostanie 420 zł renty. Jak przeżyjemy? -rzuca matka niepełnosprawnej Paulinki. Podobne rozterki ma grupa 259 tysięcy rodziców. Domagają się oni ustanowięnia świadczenia pielęgnacyjnego na poziomie najniższego wynagrodzenia, reorganizacji systemu opieki nad chorym dzieckiem, programów na rzecz zmiany mentalności społeczeństwa. Bo niepełnosprawność to nie wyrok ani "kara boża", tylko szansa na uwrażliwienie się dla drugiego człowieka.

- Za matczyną miłość i rezygnację z pracy dostaję od państwa 400 zł plus dodatki rodzinne, w sumie około 750 zł -pokazuje Małgorzata Rycąbel.

Małgorzata Harasimowicz, koordynator rządowego programu, dyrektor departamentu świadczeń rodzinnych w Toruniu, nie ukrywa zdziwienia. - Matka, która tyra przy niepełnosprawnym dziecku, za swoją pracę dostaje mniej niż osoba bezrobotna, czy to jest sprawiedliwe? Ewa Jagiełło, prezes stowarzyszenia "Porażeni", uważa, że otrzymywanie przez rodzica godziwej rekompensaty za całodobową ciężką opiekę nad chorym dzieckiem złagodziłoby nędzę, brak poczucia bezpieczeństwa, dato zabezpieczenie w okresie emerytalnym oraz w czasie choroby.

- Rodzice martwią się, za co mają leczyć i rehabilitować swoje dzieci. Za co mają żyć. Jak mają pozwolić sobie na sprawienie dziecku chociaż najmniejszej przyjemności - dodaje załamana Rycąbel.

Ewangelia według św. Jana wyjaśnia, czy dziecko niepełnosprawne to kara Boska: Kto zawinił? Niewidomy czyjego rodzice? Dlaczego on ponosi konsekwencje? - pytał tłum Jezusa. On odpowiedział: ani on, ani jego rodzice, tak się stało, aby objawiły się sprawy Boże.

- Bóg wiedział, że dobrze zaopiekujemy się naszą chorą córeczką i nam ją dał. Wiedział, że w innej rodzinie nie będzie miała szans - mówi z dumą Piotr, ojciec 13-letniej Oli chorej na rozszczep kręgosłupa.

Wielu rodziców długo nie potrafi pogodzić się z losem. - Kłóciłam się z Panem Bogiem, pytałam, dlaczego ja, nawet codzienna modlitwa "Ojcze Nasz" nabrała innego znaczenia. Pomijałam słowa "bądź wola twoja", bo nie zgadzałam się z planem Boga, za to słowa: przyjdź królestwo Twoje - bardzo lubiłam, bo chciałam, żeby to wszystko się skończyło - opowiada Małgorzata. W powszechnym odczuciu dziecko niepełnosprawne wciąż kojarzy się z "karą Boską". Ksiądz Stanisław Jurczuk przyznaje, że nadal pracuje nad świadomością społeczną. - Nie jest już tak tragicznie, to zasługa wielu duszpasterstw - dodaje. Niestety bywa i tak, że gdzieś jakiś ksiądz z ambony ucisza dziecko, które jest duże i np. głośno krzyczy. Matce jest wstyd. Wychodzi i już nie pojawia się w kościele.

- Apeluję do księży, że nie można tego robić, taka osoba ma prawo i miejsce w kościele - tłumaczy ks. Jurczuk. Stowarzyszenie KSNAW organizuje niedziele integracyjne. Ksiądz i rodzice głoszą z ambony, że w świątyni jest miejsce dla każdego niepełnosprawnego.

- Rodzice i dalsza rodzina, otoczenie i bliscy muszą zrozumieć, że Pan Bóg przemawia do człowieka poprzez doświadczenie. Dziecko niepełnosprawne doprowadza rodziców do Boga. Ludzie doświadczają swojej niemocy, aby rozpoznać, że istnieje ktoś ważniejszy od człowieka. Dziecko niepełnosprawne otwiera rodziców na nieskończoność - tłumaczy ks. Jurczuk.

Ksiądz Jurczuk martwi się, że społeczność rodziców dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną nie ma własnego duszpasterza. Mają go głusi, niewidomi, niepełnosprawni ruchowo. - Ci rodzice czasem się błąkają, jak te zagubione owieczki - mówi ksiądz. Koordynacja krajowego duszpasterza wzmocniłaby rodziny, ich poczucie prawa do godnego życia. A także egzekwowania praw w istniejącym ustawodawstwie. - Caritas nie jest miejscem dla niepełnosprawnych. Rodziny dzieci z niepełnosprawnością nie chcą być kojarzone z biedą, występkami społecznymi, patologią -komentuje ksiądz.

- Wiem, że na świecie jest potrzeba, aby żył chory i zdrowy. Dobry i zły, biedny i bogaty. Wierzę, że osoby chore poprzez cierpienie mają przesłanie dla innych. Moje dziecko również i od dawna nie zadaję sobie już pytania, dlaczego właśnie my - mówi Małgorzata Rycąbel.

W dniu 5 maja Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym złoży na ręce marszałka Sejmu apel "o uregulowanie sytuacji materialno-prawnej rodzica opiekującego się swoim niepełnosprawnym dzieckiem oraz wprowadzenie rozwiązań poprawiających leczenie dzieci z porażeniem mózgowym, aby ułatwić im funkcjonowanie w otoczeniu i poprawić jakość życia rodziny".

Jesteś rodzicem i szukasz pomocy? A może chcesz zostać wolontariuszem?

KSNAW - Katolickie Stowarzyszenie Niepełnosprawnych Archidiecezji Warszawskiej,
e-mail: ksnaw@ksnaw.pl, tel. 022 877-15-90.

Wejdź na portal rodziców dzieci niepełnosprawnych: www.forum.razem-mozemy-wiecej.com.pl

Stowarzyszenie "Porażeni": www.porazeniemozgowe.com.pl

Kamila Szymańczyk Tekst pochodzi z Tygodnika Idziemy, 3 maja 2009 Wasze komentarze: Jeszcze nikt nie skomentował tego artykułu - Twój komentarz może być pierwszy. Autor Treść Nowości św. Agnieszka z Montepulciano Modlitwa do św. Agnieszki z Montepulciano Litania do św. Agnieszki z Montepulciano Do La Salette przybywają pielgrzymi z całego świata Drugi znak - wielki smok (Ap 12,3-6) Czy apostolskie zalecenie powstrzymywania się od krwi dziś już nie obowiązuje? Najbardziej popularne Modlitwa o Cud Tajemnica Szczęścia Modlitwy do św. Rity Litania do św. Józefa Jezu, Ty się tym zajmij - Akt oddania się Jezusowi Godzina Łaski 2023 Poprzednia [ Powrót ] Następna