Równy dostęp do świadczeń medycznych zapewnia każdemu obywatelowi Konstytucja RP. W kontekście stów "każdy" i "równy" dziwi wartościowanie chorych. Owszem, wszyscy chorzy na AIDS w równym stopniu mogą liczyć na refinansowanie leczenia. Ale już w przypadku stwardnienia rozsianego - nie wszyscy i w niejednakowym wymiarze. Czy dlatego, że chorobą tą nie można zarazić? I że nie jest śmiertelna?

     Ci, którym państwo odmówiło pomocy, mogą się odwoływać do ministra zdrowia - rzadko z pozytywnym skutkiem. Skuteczniejsze są organizacje pożytku publicznego, które państwu zdają się być aż zanadto na rękę. Tylko skoro każdy pacjent ma równe prawo do leczenia, to skąd tyle zbiórek - choćby w ramach jednego procenta podatku - na podstawowe często zabiegi ratujące zdrowie?

     NFZ jest skłonny zrefundować operację plastyczną nosa zniekształconego w wypadku, zmniejszenie biustu czy - o czym nie mówi się głośno - zabieg obrzezania, nie tylko ze wskazań medycznych, ale także z pobudek estetycznych czy religijnych. Ale wesprzeć chorego w pierwszym etapie choroby, aby odwlec perspektywę wózka inwalidzkiego - już nie.

     PUNKTY ZA CHOROBĘ

     Większość pieniędzy budżet państwa przeznacza na leczenie chorób serca, znacznie mniej - mózgu. Tymczasem społeczeństwo się starzeje i pacjentów z chorobami neurologicznymi przybywa. Jedną z nich jest stwardnienie rozsiane (SM). Leczy się je w nielicznych ośrodkach, w Warszawie jest ich kilka. Było na liście chorób, które automatycznie kierowały na rentę, a w wielu przypadkach chory mógł normalnie funkcjonować. Teraz o rentę już nie tak łatwo, ale i tak pacjenci lądują na niej zaledwie dwa lata po orzeczeniu choroby - diagnoza zwykle następuje, gdy SM jest już zaawansowane.

     Zaledwie 8 proc. pośród wszystkich chorych na SM (nieoficjalne statystyki mówią, że jest ich 40-60 tys., oficjalnych państwo nie prowadzi) jest objętych leczeniem immunomodulującym refundowanym przez NFZ. W większości krajów UE leczy się 30 proc. chorych, a w USA - 45 proc. Pod względem dostępności do terapii Polska wśród innych krajów europejskich plasuje się na przedostatnim miejscu. Według wskazań medycznych leki immunomodulujące powinny być podawanie pacjentowi już przy pierwszych objawach choroby; wczesna terapia zmniejsza narażenie na kalectwo. W Polsce najczęściej czeka się do drugiego rzutu. Czas gra na niekorzyść. Dlatego co druga osoba na wózku to chory na SM.

     - Problemy zaczynają się już na etapie diagnozy - mówi Dominika Czarnota z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. - Z zaburzeniami widzenia pacjent trafia do okulisty, z drętwieniem kończyn - do ortopedy. Polscy lekarze są bardzo pewni siebie, rzadko kiedy swoje diagnozy konsultują z innymi specjalistami. Dlatego droga chorego na SM do neurologa jest tak długa. Jeśli osoba, która nagle przestanie ruszać kończynami, czyli przejdzie pierwszy rzut choroby, trafi do szpitala, zostanie wypisana do domu bez dalszego leczenia.

     - W trzy dni straciłam wzrok w jednym oku - opowiada Alina Michalczewska, zmagająca się z chorobą od 17. roku życia, czyli od 14 lat. - Po wyleczeniu sterydami wypisano mnie ze szpitala bez słowa sugestii, że mogło to być SM, choć chorowała na to już moja mama. Dopiero rok później, kiedy na maturze zaczęła drętwieć mi ręka i noga, zrobiono mi rezonans magnetyczny i postawiono diagnozę.

     Na wejście do programu terapeutycznego finansowanego przez państwo czeka się czasem bardzo długo. Wszyscy uderzają do Warszawy, tymczasem wolne miejsca marnują się w mniejszych ośrodkach. - Brakuje ogólnopolskiej bazy danych na temat leczenia SM - ubolewa Dominika Czarnota. Do dwuletniego programu (z możliwością przedłużenia na rok) wejdą wybrani, którzy zbiorą odpowiednią liczbę punktów. - Przede wszystkim powyżej 16. roku życia, a przecież wśród chorych zdarzają się także dzieci. Chorzy do 40. roku życia mają sześć punktów; ci między 40. a 60. rokiem życia dostaną już tylko trzy. Liczy się też czas trwania choroby: jeśli trwa mniej niż trzy lata, chory dostanie sześć punktów, powyżej trzech lat -trzy, jeśli zmaga się z SM od sześciu do 10 lat - zaledwie dwa punkty. Brana jest też pod uwagę liczba rzutów w ostatnim roku - im więcej rzutów, tym więcej punktów. Im mniejsze upośledzenie, tym mniejsza szansa dostania się do programu. Ale przy dużej dewastacji układu neurologicznego, co ma miejsce przy postępującym SM, lek może nie mieć z czym współpracować - wymienia Dominika Czarnota.

     - Te rygorystyczne wymogi nie wynikają z przesłanek medycznych, tylko z braków budżetowych. Inaczej państwo nie występowałoby z propozycją zwiększenia liczby osób przyjętych do programu i przedłużenia go do pięciu lat - konkluduje.

     Refundacja jest niewystarczająca. Państwo refunduje zaledwie dwa pampersy dziennie. Chorych - zwykle na rencie (520 zł) - nie stać na ich kupowanie. W leczeniu SM ważna jest rehabilitacja. Państwo zapewnia ją zaledwie przez 80 dni w roku, a potrzeba co najmniej pięciu razy w tygodniu.

     - Wkręciłam się jako "model" na kursy dla fizjoterapeutów, którzy na kimś muszą się uczyć. Ja też wtedy za darmo uczę się, jak mogę sobie pomóc. Rehabilitację domową załatwiłam sobie dzięki dochodom z jednego procenta, płacę ulgowo 50 zł, ale taki seans kosztuje zwykle 80-100 zł - przyznaje pani Alina.

     Osobom leżącym należy się domowa wizyta neurologa. W większych miastach jest ona zapewniona. Ale jeśli z ośrodka do pacjenta trzeba jechać kilkadziesiąt kilometrów, chory usłyszy, że placówka nie ma podpisanego kontraktu z NFZ i nie prowadzi wyjazdowych wizyt. Wózki inwalidzkie, które NFZ refunduje, są zazwyczaj za ciężkie dla chorych na SM. Jednej z pacjentek PFRON od trzech lat odmawia wyposażenia łazienki wartego 6 tys. zł. Nie kwestionuje się zasadności jej potrzeby, lecz wytyka się formalne błędy w podaniu.

     Pacjenci słyszą często: medycznie kwalifikuje się pan do leczenia, ale formalnie nie. - Koleżanka ze studiów chora na SM co miesiąc kombinowała, skąd wziąć 3-4 tys. zł na terapię. Chór, w którym razem śpiewaliśmy, organizował na ten cel koncerty charytatywne. Ale nie każdy ma takie możliwości - mówi Kuba z wydziału prawa na Uniwersytecie Poznańskim.

     LECZENIE POZA PRAWEM

     Podobnie zostawieni samym sobie czują się rodzice dzieci dotkniętych autyzmem. - Pediatra banalizował niepokojące mnie objawy u syna: nie mówi, bo chłopcy zaczynają mówić później, jest nadpobudliwy, bo to wcześniak, ma problemy z emocjami, bo to bunt dwulatka - wspomina Karolina Szymańska. - Także profesor z Centrum Zdrowia Dziecka wykluczyła wszelkie zaburzenia. To po co przepisała mu kosztowne leki psychotropowe? Moje niepokoje jednak rosły. Zapisaliśmy Bartka na terapię. Prywatnie. Równocześnie czyniliśmy starania o diagnozę, która trwa kilka miesięcy. Państwowo czeka się na nią od roku do półtora, a i tak nie spełnia ona światowych standardów. Prywatnie potrafi kosztować tysiąc złotych. A tu się liczy każdy dzień. Bartek miał już trzy lata. Kolejny rok poświęciliśmy na przygotowanie go do terapii logopedycznej. Podjęta wcześniej przyniosłaby lepsze rezultaty, ale logopeda przedszkolna zaleciła czekać do trzecich urodzin - mówi pani Karolina.

     Musieli z mężem zrezygnować ze zwykłego przedszkola, w którym syn był spychany w kąt, co pogłębiało jego zaburzenia. Rozpoczęli starania o przedszkole integracyjne. Potrzebne było orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, ale Bartek był dopiero w trakcie diagnozy. Komisja nie chciała przyznać mu orzeczenia, mimo oczywistych dysfunkcji. Znajoma profesor z CZD wystawiła diagnozę potrzebną do orzeczenia zaocznie, kierując się dobrem dziecka. - Nieludzkie przepisy zmusiły nas do obejścia prawa - przyznaje pani Karolina. - Warto było: w przedszkolu integracyjnym syn ma wreszcie indywidualne zajęcia z psychologiem, logopedą, pedagogiem, zajęcia z integracji sensorycznej. Jest prowadzony według indywidualnego programu terapeutycznego.

     - Osoby autystyczne, zgodnie z prawem, w ramach systemu edukacji mogą korzystać z kształcenia specjalnego, w ramach ochrony zdrowia - z bezpłatnej diagnozy i terapii, w ramach pomocy społecznej - m.in ze specjalistycznych usług opiekuńczych dla osób z zaburzeniami psychicznymi. W praktyce nie jest tak dobrze.

     - Systemy te powinny się uzupełniać, tymczasem wzajemnie na siebie spychają odpowiedzialność - mówi Ada Dąbrowska z Fundacji Synapsis. - Poza tym to, co oferuje państwo, to kropla w morzu potrzeb. Program wczesnego wspomagania dla dzieci przedszkolnych i szkolnych refunduje osiem godzin terapii miesięcznie. A specjaliści zalecają 25-35 godzin tygodniowo! W ramach wczesnego wspomagania nie da się kontynuować terapii u jednego terapeuty, bo ci ciągle się zmieniają. A dla dzieci autystycznych to nie bez znaczenia. Rodzice, których na to stać, decydują się na prywatną terapię.

     - Nas kosztuje to 2 rys. zl miesięcznie, ale bywa więcej. Do tego pomoce dydaktyczne to wydatek 800-1000 zł, średnio dwa razy w roku. Koszt turnusu rehabilitacyjnego to 5 tys. zł. Najlepiej, jeśli są one powtarzane co dwa, trzy miesiące. Terapia to nie kwestia roku czy dwóch, bo kontynuowana jest też u nastolatków - tłumaczy Karolina Szymańska.

     Mama 12-letniego chłopca z zespołem Aspergera (zaburzeniem ze spektrum autyzmu), by korzystać wyłącznie z państwowej pomocy, zwolniła się z pracy. Zajęcia były rozsiane w różnych częściach miasta o różnych porach. - Niestety, taka pomoc z doskoku może tylko dziecku zaszkodzić. Psycholog nie wie o postępowaniach logopedy, brakuje kompleksowego podejścia do dziecka - przyznaje Alina Winiszewska z Dolnośląskiego Stowarzyszenia na rzecz Autyzmu. - Nie ma jednego punktu informacyjnego. Większość wiedzy rodzice czerpią z forów internetowych. Ci bardziej przedsiębiorczy zakładają stowarzyszenia i fundacje, wyręczając państwo. A państwo woli płacić rentę dziecku, które - bez odpowiedniego wsparcia - ledwo skończyło szkołę, zamiast zapewnić mu funkcjonowanie w społeczeństwie. Autyzmu nie da się wyleczyć, ale z dzieci autystycznych - jeśli od początku są intensywnie i wielopłaszczyznowo wspomagane - potrafią wyrosnąć specjaliści w wąskiej dziedzinie. Państwo zdaje się nie chce tego wykorzystać, woli płacić rentę, niż otrzymywać od tych osób podatek - ubolewa mama Bartka.

     - Ważna jest presja społeczna - tłumaczy Alina Winiszewska. - Rodzice ciągle powinni upominać się u urzędników o respektowanie praw swoich dzieci. Dobrze, jeśli rodzice skupiają się w organizacjach, bo te są w stanie wywalczyć więcej. Nam udało się uruchomić program wczesnej interwencji i szkołę dla dzieci autystycznych. Obie inicjatywy przekazaliśmy miastu i teraz ono je finansuje. Dzięki nim dzieci są przygotowywane do włączania do szkól publicznych, by mogły funkcjonować w środowisku - podkreśla prezes Dolnośląskiego Stowarzyszenia.

     PAN PŁACI, PANI PŁACI

     Potrzeby pacjentów są większe niż możliwości Narodowego Funduszu Zdrowia. Warto przyjrzeć się planom finansowym NFZ. Z niemal 9 mld zł, które jego oddział mazowiecki ma na 2011 r. na świadczenia medyczne, pokrycie kosztów administracyjnych i innych - leczenie szpitalne pochłania aż 48 proc. tej kwoty, programy profilaktyczne - zaledwie 0,1 proc. Dla porównania: rezerwa za zobowiązania wynikające z postępowań sądowych - 0,3 proc.

     Każdy zna przypadki bezzasadnego wypisywania recept czy przetrzymywania w szpitalu. - Mąż i ja mieliśmy wykonywany zabieg plastyki przegrody nosowej. Ja państwowo, mąż w prywatnej klinice. On wyszedł po dobie, a mnie trzymano trzy dni - mówi Tamara Szewczyk. - Nasza córka miała mieć wykonaną cystografię; badanie trwało 15 minut, w szpitalu była dwie godziny, a wypis dostała dopiero po trzech dniach. Znam też przypadek, że mężczyźnie gips zdejmowano w warunkach szpitalnych - także przez trzy dni! Wiadomo, za pacjentem idą pieniądze.

     - Wątpliwa jest polityka zdrowotna, która z jednej puli opłaca refundacje apteczne, programy terapeutyczne i chemioterapię. Zabieganie o pieniądze dla każdej z tych dziedzin przypomina potem przeciąganie za krótkiej kołdry - mówi Andrzej Cylwik z CASE Doradcy, wykonującego analizy ekonomiczne m.in. dla sektora publicznego. Polską specyfiką jest też przepisywanie drogich i ciężkich antybiotyków na błahe schorzenia. Lekarzy nikt z tego nie rozlicza. No, może z wyjątkiem firm farmaceutycznych, które premiują wypisywanie drogich specyfików. - Zdarzają się wśród lekarzy przypadki nadużyć - tłumaczy Wanda Pawłowicz, rzecznik NFZ. - Był profesor, który na raka prostaty bezpodstawnie przepisywał drogi lek wart tysiąc złotych, bo nakłoniła go do tego firma farmaceutyczna. Inny raka piersi leczył lekiem na raka prostaty. Jeszcze inny specjalista, podczas gdy sam był hospitalizowany w macierzystym szpitalu, przyjmował pacjentów. Równolegle więc pobierał świadczenia chorobowe i za pracę. A w przepisywaniu leków, zwłaszcza refundowanych, lekarze czują się bezkarni. Na samym Mazowszu jest 1600 aptek, lekarzy - kilkadziesiąt tysięcy. Nie da się wszystkich upilnować, sprawdzani są więc wyrywkowo.

     Najdroższe jest jednak lecznictwo szpitalne. - Nie zakładamy nieuczciwości lekarzy - przyznaje Justyna Piątkowska-Oleksiak z działu Leczenia Szpitalnego NFZ. - Jedyną metodą sprawdzenia, czy była podstawa do hospitalizacji pacjenta, byłoby przejrzenie jego historii choroby. W każdym szpitalu musiałby być zatrudniony kontroler z NFZ, który by to robił. Nie mamy możliwości skontrolowania choćby połowy przypadków.

     Pacjent, który podejrzewa bezpodstawną hospitalizację, ma prawo zgłosić to NFZ. Ale pacjenci z jednej strony boją się konsekwencji, z drugiej - brak im świadomości, że sami płacą za te nadużycia. Koszt badania może wynosić 350 zł, a jeśli badanie rozdmucha się do trzydniowego pobytu w szpitalu, podatnicy zapłacą za niego 2,5 tys. zł.

     OD ANNASZA DO KAJFASZA

     Przykładem, jak szukać oszczędności, jest województwo pomorskie, gdzie są najlepsze wyniki w leczeniu raka płuc. - Najskuteczniejszym lekiem jest profilaktyka: rzucenie palenia - mówi prof. Tadeusz Orłowski z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie i prezes polskiej Grupy Raka Płuca. - Dopiero na drugim miejscu stoi wykrycie choroby we wczesnym stadium; wówczas operacja pozwala na powrót do normalnego życia. Jednak na 20 tys. zachorowań rocznie do operacji kwalifikuje się 3 tys. A więc 86 proc. chorych jest leczonych bez intencji wyleczenia, bo na to już za późno.

     W województwie pomorskim na osobach z grupy ryzyka prowadzone są badania skriningowe - Rak płuc nie boli, więc pacjent sam nie zgłosi się we wczesnym stadium do lekarza - tłumaczy prof. Tomasz Grodzki z Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego. - A nowotwór wykryty w badaniu tomograficznym na etapie komórki daje duże szansę na przeżycie. Namówiliśmy władze Szczecina na zwiększenie finansowania tych badań. Już na początku na 1200 przebadanych osób stwierdziliśmy 12 nowotworów nadających się do niewielkiego zabiegu. Przez 2,5 roku zoperowaliśmy 60 chorych - w 70 proc. znajdowali się dopiero w pierwszym stadium choroby. Dla reszty Polski wynik ten wynosi zaledwie 25 proc. - wyniszcza i dodaje: - Badanie tomograficzne to koszt 300 zł. W skali Polski potrzeba by 100 min zł, ale to tylko 0,8 proc. budżetu NFZ na 2011 r. To jest do udźwignięcia. Tym bardziej, że chory wyleczony we wczesnym stadium wraca do pracy i zasila budżet państwa w 80 proc. przypadków. Pieniądze zaoszczędzone w ten sposób na jego leczeniu z powodzeniem można by przesunąć na potrzeby diagnostyki.

     - Zgadzam się z tym -odpowiada dr Maciej Dworski, wiceprezes ds. medycznych NFZ. - Ale decyzje podejmuje Ministerstwo Zdrowia. NFZ jest jedynie płatnikiem.

     Określanie jakości i dostępności, analiza kosztów świadczeń opieki zdrowotnej, a także monitorowanie ich realizacji i rozliczanie należą do kompetencji NFZ - odpowiada Piotr Olechno, rzecznik Ministerstwa Zdrowia.

     Zatem od Annasza do Kajfasza. Ale jak ma się w tym odnaleźć pacjent?

     - Potrzeba rozwiązań systemowych, bo pieniądze są źle lokowane - przyznaje wiceprezes NFZ. - Często finansujemy iluzoryczne terapie dla 10 pacjentów, które mają nikłe szansę powodzenia, za co można by wyleczyć tysiąc innych. Ale to opinia publiczna wywiera presję: jeśli nie damy tym dziesięciu, będzie medialny rwetes.

     Dziwne tylko, że władze ulegają wybranym "medialnym rwetesom".

Monika Odrobińska

Nazwiska niektórych bohaterów
zostały zmienione

Tekst pochodzi z Tygodnika
Idziemy, 30 stycznia 2011

Wasze komentarze:

Jeszcze nikt nie skomentował tego artykułu - Twój komentarz może być pierwszy.

Autor Treść

Nowości św. Ekspedyt Modlitwa do św. Ekspedyta Litania do św. Ekspedyta św. Elfeg św. Leon IX Urodziny jeżyka Jasia

Najbardziej popularne Modlitwa o Cud Tajemnica Szczęścia Modlitwy do św. Rity Litania do św. Józefa Jezu, Ty się tym zajmij - Akt oddania się Jezusowi Godzina Łaski 2023

Poprzednia

[ Powrót ]

Następna